Lucca, de 1 ano e quatro meses, foi diagnosticado com craniostenose. Família de São Roque terá que pagar R$ 180 mil no procedimento.
"Desacreditado", bebê move web com campanha

Família se mobiliza para arrecadar R$ 180 mil para procedimento de Lucca (Foto: Natália de Oliveira/G1)

Mesmo com a pouca idade, apenas um ano e quatro meses, Lucca já é reconhecido por seus pais como um guerreiro. A mãe, Marisa Bernardo Misael Barbosa, de 36 anos, teve uma gravidez complicada, apesar de nunca ter tido qualquer problema sério de saúde. Durante a gestação, por causa da pressão alta e outras complicações, o filho teve que ser retirado às pressas da barriga de Marisa, quando tinha só seis meses, e ainda com os médicos desacreditando sobre a sua sobrevivência.

"O médico disse que ele não teria chance. Que nesses casos, a prioridade é a mãe", relembra Marisa que, ao ver o filho bem depois do parto, o considera um milagre. Mas essa foi só a primeira batalha do pequeno guerreiro. Lucca ainda ficou internado por dois meses na Unidade de Terapia Intensiva (UTI) Neonatal, onde os médicos trabalharam para que ele ganhasse peso até que ele pudesse ir, definitivamente, para casa.

Já com um pouco mais de idade, e peso, ele foi diagnosticado com cranioestenose, uma doença que leva a alteração na forma do crânio. E o tratamento é uma cirurgia que custa R$ 180 mil. E esse é outro desafio para a família Barbosa: conseguir o dinheiro que eles não têm e enfrentar o alto risco da cirurgia. Por causa disso, a comunidade de São Roque (SP), cidade em que Lucca mora com a mãe e o pai Ricardo Alexandre Barbosa, de 38 anos, se mobiliza para arrecadar o valor.

Marisa explica que, além da cranioestenose, Lucca tem outros problemas de saúde. Logo após sair do hospital, com dois meses de vida, o bebê foi submetido a uma série de exames. Isso porque a prematuridade de seu nascimento, segundo a mãe, poderia ter tido consequências, já que ela interrompeu o seu desenvolvimento. "Foi aí que descobrimos a hidrocefalia, que consiste em um acúmulo excessivo de fluído dentro dos ventrículos, os espaços do cérebro. Além disso, o pulmão é a última coisa que desenvolve e, por isso, ele também foi diagnosticado com edema pulmonar, um acúmulo anormal de líquido nos pulmões que leva à falta de ar, e acabou sendo submetido a várias internações por causa de pneumonias", conta.

Marisa reúne em uma pasta todos os exames que
Lucca já fez (Foto: Natália de Oliveira/G1)

O diagnóstico
Marisa relata que a cranioestenose só foi identificada meses depois, em fevereiro deste ano, antes do menino completar um ano de idade. A cabeça de Lucca passou a crescer em um formato diferente e isso chamou a atenção dos pais da criança. "A princípio pensávamos que era por causa da hidrocefalia, mas assim que fomos no neuropediatra, ele nos informou, sem fazer um exame se quer no meu filho, que consistia em uma outra doença", comenta Ricardo, com o filho dormindo em seus braços, após passar por mais uma consulta médica.

A doença, que pode ter sido consequência da prematuridade ou por motivos congênitos, nada mais é que as suturas do crânio (moleiras) se fundiram e solidificaram antes do tempo, impedindo assim o desenvolvimento natural do cérebro.

Com a nova descoberta, Marisa e Ricardo levaram o filho a vários neurocirurgiões, em busca do melhor médico. Os pais explicam que, na cirurgia indicada inicialmente pelos médicos, uma parte do dos ossos do crânio, inclusive a região dos olhos, é retirada da cabeça do bebê, quebrada em vários pedaços e montada, posteriormente, como um quebra-cabeças. Em alguns casos, são utilizadas placas e próteses e a cirurgia pode ter que ser refeita outras vezes.

Marisa relata que a recuperação é feita na UTI, com duração de cerca de 15 dias, sem o contato da mãe ou do pai, com exceção dos 15 minutos de visitas. Além disso, como conta a mãe, o risco de infecção é muito grande e é necessário transfusões de sangue, já que perde-se muito sangue na região do cérebro.

"Eu fiquei muito assustada com a cirurgia, ela é muito delicada e o risco de acontecer alguma coisa é grande. Mas eu estava decidida a fazer, porque meu filho não pode ficar esperando por muito tempo. Mas tinha muito medo, receio, já que os riscos eram grandes", desabafa a mãe.

Anjo da guarda
Entre muitas pessoas que procuraram a família Barbosa para ajudar, quando souberam da doença do Lucca, uma delas chamou a atenção. Nelfiane Silva, de 38 anos, apareceu para dar força, conforto e orientação para Marisa. E tudo isso foi possível porque ela passou por situação semelhante, anos atrás, quando sua filha Ana Luiza também foi diagnosticada com craniostenose. "Como também moro em São Roque e a cidade é pequena, acabei sabendo da história do Lucca por uma amiga. Na hora, senti vontade de falar com a Marisa, para orientá-la sobre a cirurgia, pois, por medo da técnica tradicional, optei por fazer outra e a minha filha ficou bem", conta.

A filha de Nelfiane foi diagnosticada com a doença quando tinha 1 ano, mas ela explica que demorou cerca de dois anos para fazer a cirurgia, por medo de submeter a menina a técnica tradicional. "Eu demorei muito tempo para fazer porque era uma cirurgia muito grande e não era muito conhecida. Os médicos me falavam muita "bobagem" e eu tinha medo", relembra a mãe, que só optou por fazer a cirurgia depois de conhecer a cirurgiã plástica Vera Lucia Cardim, em São Paulo.

De acordo com Nelfiane, a médica da capital paulista trouxe para o Brasil uma técnica sueca para a cirurgia de craniostenose. "Eu comentei com a Marisa para que ela fosse também nessa médica, porque ela é muito boa".

Marisa e Ricardo, que estavam desesperados e indo de médico em médico para encontrar o ideal para a cirurgia, resolveram conhecer a técnica da doutora Vera. Eles relembram que ficaram encantados quando ela explicou todo o procedimento. "O procedimento sueco serra os ossos e coloca molas, que vão expandindo as placas do osso enquanto o cérebro alcança o seu tamanho normal. Depois de algum tempo, são retiradas e o tempo na UTI não passa de dois dias", explica a mãe.

Depois de serem informados sobre a técnica, os pais de Lucca tiveram a segurança que precisavam para cirurgia. Mas o que parecia perfeito para o casal, se tornaria, em seguida, "impossível". "A doutora Vera falou que o valor da cirurgia chegava a R$ 180 mil. Foi quando eu comecei a chorar e não parei mais. Infelizmente não temos condições de pagar esse valor, não temos esse dinheiro", conta, ainda com lágrimas nos olhos, a mãe.

Campanha na rede social
Comovida com a situação da família do pequeno Lucca, a populaçao de São Roque se organizou por meio do Facebook com o objetivo de arrecadar dinheiro para a cirurgia. A ideia, encabeçada pela moradora Kátia Trompini, de 45 anos, que mal conhecia Marisa e Ricardo, foi criar uma página na rede social.

A conta para chegar no valor necessário para a cirurgia, segundo ela, é simples: basta 9 mil pessoas doarem, cada uma, R$ 20. "Eu comecei esse grupo, intitulado de "Ajuda ao Lucca". No dia 3 de setembro, às 15h09, já tinha quase 2 mil pessoas. Eu estou boba de ver o resultado, porque as pessoas estão pegando a causa como se fosse delas, mas ainda o dinheiro que arrecadamos não é suficiente", revela.

Família tem recebido ajuda de muitas pessoas
pelas redes sociais (Foto: Natália de Oliveira/G1)

O dinheiro arrecadado será totalmente revertido para a cirurgia e tratamento do Lucca. Porém, como os pais da criança tem convênio médico, eles pretendem entrar na Justiça para que o serviço cubra os gastos da cirurgia. Se isso acontecer, conta a mãe, o dinheiro reembolsado será doado para uma instituição de caridade.

"Para o convênio pagar a cirurgia requer tempo, coisa que o meu filho não tem. Ele precisa fazer essa cirurgia o quanto antes para que a doença não comprometa o seu desenvolvimento. Mas se conseguirmos ser reembolsados pelo convênio, iremos doar 80% do dinheiro para uma instituição de caridade e outros 20% vão ficar com a gente, pois estamos tendo muitos gastos com medicamento e consultas médicas", conta Marisa.

Além disso, os pais do pequeno Lucca esperam que, com a divulgação da doença, outros pais fiquem atentos ao desenvolvimento dos filhos e possam, assim, diagnosticar precocemente a craniostenose. "Muitos pais, às vezes, não notam que a cabeça do filho está se desenvolvendo de forma anormal e ignoram o fato de uma doença. Espero que a história do meu filho sirva de incentivo para que eles fiquem mais atentos a isso", finaliza.

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Grupo foi criado em rede social com o objetivo de arrecadar dinheiro (Foto: Reprodução/Facebook)