Doenças incapacitantes causam polêmica sobre responsável pelo paciente

Pode ser um derrame, um acidente. Pode ser um velho, um jovem. Se a doença é incapacitante e o tratamento, para sempre, o paciente depende de ajuda não só para se tratar, mas também para atividades básicas, como comer, tomar banho.

Quem fica com o doente? No sistema público, doença incapacitante dá direito a pensão e medicamentos. Para outras necessidades --fisioterapia, consultas, exames--, o doente tem que ir atrás de postos ou ambulatórios que tenham os serviços.

A lei prevê atendimento e internação domiciliar pelo Sistema Único de Saúde, mas poucas instituições conseguem oferecer o serviço.

O doente que não tem um cuidador responsável por ele após a alta acaba caindo na fila por um leito em hospitais de retaguarda.

Esses hospitais são locais para internação de longa duração -em geral, a vida toda- que não requerem investimento em alta tecnologia, centros cirúrgicos etc. O foco é enfermagem, reabilitação, sondas.

"Nos hospitais de grande porte e alta ou média complexidade, o leito é preciosíssimo. É preciso liberar a vaga assim que for possível a alta", diz Sueli Luciano Pires, diretora do Hospital Geriátrico e de Convalescentes D. Pedro 2º, mantido pela Santa Casa de São Paulo.

Hospital de retaguarda, o D. Pedro fica com uma pequena parte desses doentes. Aqueles que não têm mesmo para onde ir. Com 440 leitos, é o maior do tipo no país. Recebe pedidos de internação de 23 hospitais municipais.

"Precisaria ter uns dez [hospitais] D. Pedro em São Paulo", diz. Ela conta que a lista de espera, hoje com 15 pedidos, é menor do que a necessidade real.

Se a fila não anda, a demanda fica reprimida. Hospitais tentam achar cuidadores que levem esses doentes.

Além de serem poucos, esses hospitais ficam quase escondidos nos sistema de saúde. O SUS não mostra, na base de dados nacional, o número de leitos de retaguarda.

No Estado de São Paulo, há 3.991 leitos para doentes crônicos. Cada Estado e município administra as vagas nesses hospitais, que ficam para os pacientes crônicos de mais alto risco social.

"HOME CARE" DO SUS

Independentemente da escassez de vagas nos hospitais de longa permanência, não é viável institucionalizar todos esses doentes. É ruim para o sistema e, na visão atual da medicina, para o paciente.

"Manter o convalescente muito tempo no hospital é o contrário do que se espera de qualidade de vida", diz Joel Mello, do serviço de atendimento domiciliar do Hospital Municipal do Campo Limpo.

Uma alternativa é o desconhecido suporte público de saúde domiciliar -em linguagem oficial, Serviço Extra Institucional de Saúde. Mas o "home care" do SUS existe mais na teoria que na prática.

O atendimento e a internação domiciliar foram estabelecidos no SUS por uma lei de 1990. Em 1998, uma portaria federal determinou os requisitos para credenciamento de hospitais e os critérios para a realização do serviço.

"O SUS colocou uma série de limitações para qualificar o paciente à internação domiciliar", diz Joel Mello.

Além dessas restrições, os municípios têm limitações de investimento para transformar a lei em atendimento real. É preciso ter equipe 24 horas, ambulância etc.

"Estamos longe de ter a coisa funcionando", diz Mello.

"Uma enorme população vive no limbo entre ser um doente ou um morto. A maioria fica a pé", diz Ivone Bianchini, que atua no Núcleo de Assistência Domiciliar Interdisciplinar do HC paulista.

O núcleo atende 132 doentes, encaminhados pelos ambulatórios de geriatria, neurologia e clínica do HC.