A foto mostra a menina com os pais, Stephen Mills (E) e Lisa Massinghan (D)
Foto: BBC Brasil
A síndrome congênita é causada por má formação nos vasos de um dos lados do cérebro, normalmente o mais fraco. É comum que a doença seja acompanhada de convulsões e cause dificuldade de aprendizado. Como praxe, o tratamento da síndrome de Sturge-Weber é sintomático, através do uso de medicamentos anticonvulsantes, terapia física para reduzir a fraqueza, cirurgia plástica para remover a mancha e monitoramento de sinais de glaucoma. A cirurgia que "desligou" o lado afetado do cérebro de Angelina, conduzida no hospital infantil de Great Ormond Stret, em Londres, foi considerada "pioneira".
Abalo
"Sabíamos que havia uma chance de Angelina ter a síndrome porque havíamos lido (sobre isso) na internet, mas eu continuava otimista", disse à BBC o pai da menina, Stephen Mills. Ele contou que não quis acreditar a princípio que sua filha sofresse da condição, apesar de Angelina ter nascido com uma mancha vermelha no rosto, um dos sintomas da doença, causada pelo inchaço dos vasos.
"As primeiras convulsões abalam tanto que é difícil acreditar no que está acontecendo. Não parecia real." A mãe de Angelina, Lisa Massingham, disse que a doença praticamente eliminou a vida social da família, que evitava fazer programas fora de casa por temor de convulsões.
"Durante nove meses, desde que ela tinha 18 semanas, nunca saíamos de casa com Angelina. Ela tinha convulsões todos os dias. Era assustador", afirmou. "Sabíamos que tantas convulsões poderiam levar a um ataque e ela poderia morrer."
Choque
O casal disse que ficou em choque quando o hospital sugeriu desligar a camada mais externa do lado direito do cérebro de Angelina. A princípio, disse Stephen, os pais tinham dificuldade até de falar no assunto.
"A princípio, aceitar algo tão drástico foi demais para mim, quanto mais conversar sobre isso com Lisa", disse. "Não conseguíamos liberar as nossas emoções", acrescentou Lisa. Depois da cirurgia, Angelina agora é "uma criança totalmente diferente", diz a mãe. A menina é bastante "ativa" e a família pode levar uma vida normal.
"Desde a operação, ela nunca mais teve convulsões. Cruzo os dias todos os dias para não voltem a acontecer, e elas nunca mais aconteceram", disse a mãe. "Angelina é uma garota brilhante e vê-la me traz inspiração todos os dias."
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