No dia 9 de maio deste ano, o Tribunal de Justiça determinou que o governo do DF prestasse, diretamente ou por meio de terceirização, a internação domiciliar do garoto. Até agora, a decisão não foi cumprida.
O G1 entrou em contato com a Secretaria de Saúde e aguarda retorno.
A internação domiciliar deveria contar com suporte ventilatório, visitas médicas semanais, acompanhamento diário de técnica de enfermagem e atendimento regular de fisioterapeuta e fonoaudiólogo. Em caso de descumprimento, a multa diária foi estabelecida em R$ 1 mil.
De acordo com o advogado da família, a Secretaria de Saúde pediu 30 dias para cumprir a medida, mas o prazo não foi concedido e a multa subiu para R$ 5 mil. A secretaria teria entrado então com um recurso e, três meses depois, ainda não teria cumprido a liminar.
O menino de dois anos nunca viveu fora de hospitais. Já passou por três desde que nasceu. Ele foi diagnosticado com síndrome de Ondina, uma doença rara em que a pessoa não consegue respirar sozinha e precisa de cuidados 24 horas por dia.
“Ele usa traqueostomia durante o dia e fica no oxigênio. Da hora que ele acorda até meia-noite, ele fica no oxigênio. À noite, ele volta para o respirador”, explica a mãe do menino, a técnica em enfermagem Iraneide Lima.
De acordo com o neurologista Hudson Mourão, a síndrome de Ondina é raríssima, com apenas 11 casos registrados no Brasil e 400 no mundo. Se for tratado, o menino poderá estudar, brincar e se desenvolver melhor.
“O esquema de tratamento domiciliar para essa criança tem o objetivo de tentar aproximar a vida dela ao mais próximo do normal possível. Isso é extremamente importante para o crescimento intelectual e para o desenvolvimento em termos de família”, explicou.
Como o menino vive na UTI do hospital, a família só pode ficar com ele durante uma hora por dia. “Conheço muitas crianças que ficam em casa com o home care. Existem as limitações, mas é uma vida normal. Levá-lo para casa é nosso sonho, é tudo que nós mais desejamos hoje”, diz a mãe do garoto.
Comentários