Melanie Bradley, de 34 anos, e a pequena Rebecca, de 1 ano e 9 meses, sofrem de ictiose bolhosa, uma anomalia congênita que faz com que o corpo delas seja tão frágil quanto um papel de seda.
O mais incrível desse distúrbio, que atinge uma em cada 100 mil pessoas no mundo, é que ele torna a pele permeável à água, o que faz com que o corpo fique muito branco e encharcado durante o banho.
Melanie e Rebecca têm a mesma doença de pele, que atinge uma em cada 100 mil pessoas (Foto: Caters)
A rotina de cuidados das duas, que vivem em Atherstone, no condado de Greater Manchester, leva cerca de duas horas, de manhã e à noite, e inclui uma limpeza profunda e a aplicação de cremes. A doença faz com que Melanie "troque" de pele 14 vezes mais que o normal.
A mulher explica que a pele seca, coberta de escamas da cabeça aos pés, é tão grossa que dificulta os movimentos, mas ao mesmo tempo tão delicada que se rompe com qualquer batida. Além disso, o problema cria um cheiro característico por causa das infecções e uma redução da transpiração na infância – o que melhora depois dessa fase.
Segundo os médicos, os filhos de Melanie tinham 50% de risco de nascer com essa condição. O menino mais velho, Daniel, de 3 anos, ficou livre disso, mas a caçula não teve a mesma sorte.
Pele se torna permeável à água, podendo ficar muito branca e encharcada durante o banho (Foto: Caters)
A mãe explica que Rebecca já aplica creme em si mesma e vai precisar entender suas limitações, que costumam piorar no inverno. De acordo com a britânica, desde que ela foi diagnosticada até hoje, os tratamentos já melhoraram muito.
Melanie diz que as bolhas são a parte mais dolorida da doença, pois aparecem em qualquer lugar e tamanho – e são estouradas com agulhas esterilizadas. Por causa disso, curativos e antibióticos são presença constante na vida dela e da filha.
Apesar da situação, a mãe diz que há muitas pessoas no mundo em uma condição pior que a dela.
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