Jovem com doença incurável tem auxílio cortado sem aviso

Dryelle Aparecida Silva, 21, é moradora de Nova Bandeirantes (1.028 km de Cuiabá) e depende de benefício "passe livre" para viajar à Cuiabá para tratamento médico. Portadora de mielomeningocele, hidrocefalia e cadeirante, a jovem teve o auxílio cortado, o que a impede de chegar à Capital, onde faz exames, e seguir para São Paulo, onde é paciente da Associação de Assistência à Criança Deficiente (AACD).

A mãe, Sheila Patricia, 48, contou ao Gazeta Digital que desde o nascimento a filha passa por tratamentos para aliviar os sintomas que a afetam diariamente.

Durante as primeiras semanas de gestação, a anomalia na formação da coluna vertebral e da medula espinhal foi identificada. Já a hidrocefalia significa um acúmulo de líquido excedente nos espaços normais dentro do cérebro. Não há cura para ambas doenças, apenas tratamento.

Dryelle conseguiu há alguns anos uma vaga para realizar seu tratamento na AACD, porém a unidade de tratamento fica em São Paulo (1.529,3 km de Cuiabá). Jovem tinha acesso ao programa “passe livre”, oferecido pelo governo estadual, que a possibilitava ir de Nova Bandeirantes até Cuiabá, de ônibus, sem precisar pagar pelas passagens, no entanto, há poucos dias, Sheila descobriu que o benefício da filha foi cortado.

"Fui pega de surpresa, porque até o ano passado a gente viajou e esse ano agora quando saiu o agendamento eu fui atrás, mas na hora eles deles emitirem foi negado, falaram que não temos mais direito (sic)", contou.

Conforme a mãe contou, quando ela e a filha vão para São Paulo, embarcam sem saber direito quando voltam. Aalém disso, elas não têm condições de arcar com as passagens de Nova Bandeirantes até a Capital. Transporte de Cuiabá para São Paulo é realizado de avião e os valores são custeados pelo Tratamento Fora do Domicílio (TFD), financiado pela Secretaria de Estado de Saúde (SES).

Em meio à pandemia de covid-19, Dryelle não pôde realizar o tratamento, já que ir até São Paulo poderia colocar a saúde dela e da mãe em risco. No momento, a paciente pode perder a vaga que conseguiu na AACD, porque talvez não consiga ir para a sua consulta na data marcada.

Sheila relatou que já chegou a conseguir passagens de ônibus pela Prefeitura de Nova Bandeirantes, no entanto, está aguardando uma resposta da Secretaria de Saúde do Município.

Sem informações sobre o que aconteceu com o benefício, Sheila e Dryelle veem o dia da consulta, 13 de junho, se aproximar e não há nenhuma previsão de que consigam viajar.

Outro lado

O Gazeta Digital entrou em contato com o Conselho Estadual de Defesa dos Direitos da Pessoa com Deficiência (Conede) e solicitou um posicionamento sobre o caso. Em resposta, o conselho encaminhou a seguinte nota..

Sobre gratuidade para a Pessoa com deficiência:

Informamos que a Lei Estadual n. 10.431 de 15/09/2016 e Decreto n. 184, de 23/07/2019 que trata da concessão de passe livre no sistema de transporte coletivo rodoviário intermunicipal do Estado de Mato Grosso, às pessoas com deficiência. Foi declarada inconstitucional na data de 12/09/2019. A Ação Direta de Inconstitucionalidade foi impetrada pela Federação das Empresas de Transporte Rodoviário de Passageiros dos Estados de MT, MS e RO.

Decisão do TJMT decidiu que: “...tratando-se de norma que disciplina matéria tipicamente administrativa, não poderia ter sido originada no Poder Legislativo, por constituir atribuição exclusiva do Chefe do Executivo, sendo, pois, evidente, a invasão de competência, e apresentam vício de inconstitucionalidade formal. Ressalto, por fim, que não se trata de censurar o mérito da iniciativa do Poder Legislativo, mas apenas de assegurar o respeito às competências constitucionalmente estabelecidas. Pelo exposto, julgo procedente o pedido, para declarar a inconstitucionalidade da Lei Estadual nº 10.431, de 15 de setembro de 2016.”

O Conede está tramitando um projeto de lei que trata do benefício de gratuidade do transporte, pois entendemos que a PCD tem o direito de ir e vir com dignidade.

A reportagem também tentou entrar em contato com a prefeitura de Novas Bandeirantes, no entanto, até a publicação desta matéria não obtivemos respostas.

A SES foi procurada e encaminhou a seguinte nota

A Secretaria de Estado de Saúde (SES-MT) esclarece que as passagens para o Tratamento Fora de Domicílio (TFD) estão sendo emitidas normalmente em Mato Grosso. Todas as solicitações em nome da paciente D.A.S foram atendidas pelo Estado, contudo, o sistema aponta que a última solicitação oficial foi feita em 2020.

A equipe do TFD vai entrar em contato com a mãe da paciente para auxiliar no que for preciso.