Um ano após o desafio do balde gelo, o que aconteceu?

Por volta desta época no ano passado, as redes sociais foram invadidas por vídeos de pessoas jogando um balde de água fria em suas cabeças. Quem não embarcou no desafio do balde de gelo pelo menos conhece alguém que participou.

Mais de 17 milhões postaram vídeos no Facebook

Vídeos foram compartilhados, amigos foram desafiados e inúmeras celebridades apareceram encharcadas - tudo por uma boa causa.

Mais de 17 milhões de pessoas postaram seus vídeos no Facebook - e eles foram assistidos 440 milhões. Mas o que aconteceu um ano após aquela que foi considerada a maior campanha de mídias sociais do mundo?

Apesar das críticas, à época, de que poucas pessoas que participaram realmente sabiam o motivo do desafio, as instituições de caridade ligada a doenças do neurônio motor como a esclerose lateral amiotrófica (ALS), que motivou o desafio, dizem que o dinheiro chegou até elas.

No Reino Unido, a Motor Neurone Disease (MND) Association arrecadou 7 milhões de libras (cerca de R$ 35 milhões) - em grande parte graças a um casal de Yorkshire.

Paula e Robert Maguire viram que o desafio estava se tornando viral nos Estados Unidos e montaram uma página de arrecadação de recursos na internet para quem quissesse participar do desafio no Reino Unido.

Alguns anos antes, o tio de Paula havia morrido por causa de uma doença do tipo em apenas nove semanas e eles estavam determinados a ajudar a arrecadar fundos e criar consciência.

"Estávamos vendo o jornal e os Kennedys haviam desafio Barack Obama nos EUA. Imediatamente pensamos que queríamos que as pessoas dos EUA se conectassem com as do Reino Unido", afirma.

Eles criaram um número para envio de mensagens, fizeram o desafio do balde de gelo no início de agosto e criaram uma meta de levantar 500 libras (cerca de R$ 2.500) para a associação MND.

Até agora, seus esforços pela página já renderam mais de 4 milhões de libras (cerca de R$ 20 milhões) para a entidade.

EUA

Nos EUA, a ALS Association - que representa pessoas com ALS e outros tipos de doenças motoras neurológicas - recebeu US$ 115 milhões (cerca de RS 390 milhões) em doações de agosto a setembro de 2014, quando o desafio estava no auge.

A entidade americana diz que o dinheiro ajudou a triplicar seu gasto com investimento em pesquisa por ano.

Chris James, diretor de assuntos externos da MND Association, diz que foram 12 meses extraordinários, que começaram com o ator Benedict Cumberbatch fazendo o desafio para ajudar a instituição.

Também ajudou o fato de o ator Eddie Redmayne ter ganhado o Oscar por sua interpretação do professor Stephen Hawking, que tem a doença, no filme "A Teoria de Tudo".

"Nunca houve nada tão grande em arrecadação de fundos e doações voluntárias. Fez com que valorizássemos mais as redes sociais. Antes as víamos como ferramentas de comunicação - mas agora é vista como a ferramenta de comunicação mais importante para algumas campanhas particulares."

Mas a entidade decidiu não pedir que as pessoas joguem água em suas cabeças de novo neste verão (no hemisfério norte).

"Levantamos uma quantia significativa e aumentamos o conhecimento sobre a doença no ano passado", afirma.

Pesquisa

Em vez disso, eles criaram uma campanha para agradecer aos muitos doadores - que também serve para lembrar o público sobre o verdadeiro objetivo do desafio do balde de gelo.

Há aproximadamente 5 mil pessoas vivendo com estas doenças no Reino Unido. James afirma que o desafio fez com que algumas delas se sentissem menos sozinhas porque, agora, mais pessoas sabem o que é o problema e o sofrimento que ele causa.

O desafio também teve efeitos positivos em termos de pesquisa sobre as causas da doença.

Um projeto internacional para analisar o genoma de 15 mil pessoas com doenças do neurônio motor, incluindo cada pessoa no Reino Unido com o problema, foi acelerado com fundos do desafio do balde de gelo.

Ammar Al-Chalabi, professor de neurologia e doenças genéticas complexas no King's College London, diz que este é "um projeto enorme que vai produzir dados suficientes para encher 10 mil ".

O projeto vai permitir que cientistas comparem o genoma de pessoas afetadas pela doença com o das que não sofrem dela, chegando perto assim de isolar os genes que aumentam as chances de alguém desenvolvê-la.

Com 5 milhões de libras destinados a pesquisa, 1,5 mi foram usados com cuidados e apoio aos pacientes. O resto do dinheiro bancará novos centros de tratamento e dará bolsas a cuidadores.

E houve algum aspecto negativo no desafio?

Al-Chalabi diz que há o risco de as pessoas pensarem que essas doenças não precisam mais de dinheiro - mas a verdade é exatamente o oposto.

"Precisamos de um desafio do balde de gelo constante."