Doença faz mulher sentir 'pior dor do mundo' há sete anos: 'Pouco conhecida, mas cruel' Dores como a do parto ou cólica renal, segundo médico especialista, são menos intensas que a causada pela neuralgia do trigêmeo

Você tem ideia de qual seria a pior dor do mundo? A Tatiana, de São Paulo, tem. Ela mandou um vídeo para a gente, pedindo uma reportagem.

"Eu sofro de uma doença pouquíssimo conhecida, mas extremamente cruel, que é a neuralgia do trigêmeo. Essa doença causa uma dor considerada pela medicina como a pior dor do mundo. Gostaria de ver uma matéria sobre ela no Fantástico".

O nervo trigêmeo fica no rosto, é responsável pelos movimentos da face. Quem tem essa doença da Tatiana sente dor até quando penteia os cabelos ou escova os dentes. Dá para imaginar?

Vendo a imagem da artesã Tatiana pintando uma tela, a impressão que fica é a de que ela vive uma rotina tranquila, serena. Mas é só impressão, porque, no dia a dia, Tatiana não tem paz.

Há sete anos, a artesã vive com dor. E não é qualquer dor: Tatiana sofre da pior dor do mundo.

“De zero a dez, existem escalas. A única dor máxima possível que existe no ser humano é a da neuralgia do trigêmeo,” explica o professor Manoel Teixeira, especialista no assunto.

Neuralgia do trigêmeo. Essa é a doença que atormenta Tatiana.

Ela conta como foi a primeira dor: “Eu senti um choque. Na hora, eu não dei bola. Aí, a partir do terceiro, mais ou menos, eu pensei em procurar a dentista. Eu extraí o dente do siso e extraí mais um outro. E, claro, que não melhorou”, ela lembra.

As dores só aumentavam e a artesã não conseguia descobrir o que tinha. “Depois de um ano sofrendo, resolvi procurar na internet, até que chegou na neuralgia do trigêmeo”, ela conta.

Tatiana consultou um neurologista e começou a se tratar.

A neuralgia do trigêmeo, ou nevralgia do trigêmeo, é uma doença que afeta o quinto nervo craniano, chamado de trigêmeo. Ele se divide em três ramos: o mandibular, o oftálmico e o maxilar. A dor surge quando o trigêmeo é afetado por uma artéria ou por um tumor, que acabam comprimindo o nervo. Nos momentos de crise, a pessoa sente um choque e a dor pode se espalhar por várias partes do rosto, como testa, olhos, nariz, ouvidos, maxilar e lábios.

“É um choque, o choque dura segundos. Só que depois do choque, fica uma dor nessa região do rosto. Eu estou dormindo e eu sou acordada, eu pulo na cama com esses choques. Um simples abraço, tão comum alguém vir te abraçar, dar um beijo. São coisas comuns a todo mundo, mas para mim, em épocas de crise, é cruel”, conta Tatiana.

“Pentear os cabelos, escovar os dentes, lavar os cabelos. Consigo, às vezes, mais fácil, às vezes, menos fácil.”, ela diz.

Tatiana passou a tomar anticonvulsivos e antiepiléticos todos os dias. Não foram suficientes. Então, recorreu a uma cirurgia.

“Eu fiz a primeira rizotomia, que é o procedimento com o balão. Eles fazem um furinho nessa região do rosto, inserem um cateter. Esse cateter leva um balãozinho na ponta. Quando chega em cima da ramificação do nervo, eles inflam o balão. É como se ele tivesse tirado a pressão”, ela descreve.

Foram cinco cirurgias. Mas a dor sempre voltava. Uma outra chance era uma operação mais delicada. Nesse procedimento, que é o mais indicado para a cura dessa doença, abre-se o crânio do paciente e faz-se a descompressão da artéria - principal causa do problema - ou a retirada do tumor, se houver, que está pressionando o nervo. Em seguida, ele é isolado com uma espécie de teflon, que faz com que o trigêmeo pare de receber choques.

“Eles chamam de cirurgia aberta”, ela conta.

Em julho de 2014, Tatiana fez a cirurgia, mas a cirurgia não deu certo. “Desde que eu acordei na UTI, eu sinto choque”, ela diz.

O professor Manoel Teixeira, especialista no assunto, explica: “É o método mais eficaz de tratar a neuralgia, mas ela tem os seus percalços também”.

Fernanda, que mora no Paraná, teve destino diferente. As dores no trigêmeo começaram em 2009.

“Era como se tivessem me dando facadas. Eu gritava, eu chorava. Vieram diagnósticos errados: enxaqueca, estresse, até problema de bexiga. Eu comecei com uma dose pequena de anticonvulsivo, aí, foi aumentando, foi aumentando. Era praticamente uma bomba. O médico já tinha falado que tinha cirurgia, mas que era uma cirurgia de muito risco. Eu não tive medo, eu só não queria viver mais daquele jeito”, ela lembra.

Faz um ano que Fernanda se livrou da dor. “Antes, era uma Fernanda triste, que não tinha vontade de viver. Hoje é a Fernanda que sai, que se diverte com os amigos, que viaja, é uma nova Fernanda”, conta.

Tatiana ainda continua na luta. O sofrimento vai além da dor física: “Eu sou julgada porque as pessoas não acreditam na doença. Tem dias que passo o dia todo na cama. É a dor da doença e a dor causada pela descrença e julgamento das pessoas. Às vezes, eu estou pintando, às vezes, eu estou simplesmente falando”.

“O único sonho que eu tenho é voltar a ter uma vida normal”, resume Tatiana.